cafèambllet.com

[La informació continguda en aquest reportatge ha estat recopilada i analitzada entre els dies 8 i 15 de setembre de 2014. Per accedir al llistat de fonts utilitzades, fer click aquí] 

[Si vols col·laborar per fer possible la impressió i distribució de 145.000 exemplars amb aquesta informació, fes click aquí] [La notícia en castellano, aquí]

Per Albano Dante Fachin Pozzi

La primera notícia que vaig tenir sobre el Projecte Visc+ em va arribar per Twitter, on algú va escriure: “Llegiu aquest article de la diputada de la CUP, Isabel Vallet. IM-PRES-CIN-DI-BLE”. L’article en qüestió es titulava “El nostre historial mèdic: en venda!”.

Un titular que –si no hagués estat obra d’una de les diputades que millor coneix el sistema sanitari català– m’hauria semblat fins a cert punt exagerat. Però, lamentablement, el titular de l’article no exagera ni una mica la magnitud dels plans del Govern per a les nostres dades mèdiques.

Partint de l’article d’Isabel Vallet, a la revista cafèambllet vam decidir investigar la gènesi, les característiques i els impulsors del Projecte Visc+, l’eina que permetrà al Govern de la Generalitat de Catalunya posar en mans de la indústria sanitària internacional les dades mèdiques dels 7 milions d’usuaris del sistema sanitari català.

El Projecte VISC+

El 4 de juny de 2013 el Govern de la Generalitat de Catalunya va aprovar el Projecte VISC+. Segons la nota de premsa publicada al seu web, l’objectiu del VISC+ és “posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca” per “millorar els serveis de salut”, “millorar la recerca” i “posar en valor el coneixement”.

Per fer possible tot això, el Projecte VISC+ es proposa “relacionar i estructurar” tota la informació obtinguda a centres d’atenció primària, hospitals, urgències i, fins i tot, a les receptes electròniques. Tota aquesta informació es centraria en un punt que recolliria també els 60 milions de documents continguts a les històries clíniques dels ciutadans que utilitzen el sistema públic de salut. Aquesta centralització és el primer pas per posar les dades “a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca”.

Negoci amb les dades de tots?

A Catalunya fa temps que funcionen diversos sistemes per compartir i analitzar les dades del sistema sanitari públic. Dos exemples són la Història Clínica Compartida –que permet que els historials mèdics estiguin accessibles a qualsevol punt servei sanitari– o les dades recopilades per la Central de Resultats, que permeten estudiar i millorar la gestió del sistema sanitari públic.

Pel que fa a dades per a la investigació científica la Generalitat disposa de diverses fonts d’informació disponible per als investigadors, entre elles el SIDIAP, que ofereix dades als investigadors de l’Institut Sanitari Vall d’Hebron, la Universitat Politècnica o a l’Institut Municipal d’Investigacions Mèdiques.

Però el Projecte VISC+ aporta una novetat molt important que cap dels sistemes anteriors podia oferir: mentre que organismes com el SIDIAP estableixen clarament que “no cedeix dades a entitats amb ànim de lucre”, el Projecte Visc+ té a la empresa privada com a destinatari principal de les dades. Josep Mª Argimón, un dels màxims responsables del projecte ho explica amb claredat:

“El projecte VISC+ proporcionarà valor aportant major capacitat per a que las indústries sanitàries, les farmacèutiques i les biotecnològiques desenvolupin la seva activitat” beneficiant al “teixit econòmic i industrial”. Segons Argimón l’aposta per fer participar al sector privat en el projecte VISC+ té com a objectiu “la promoció i comercialització dels serveis que ofereix el projecte”.

Més clar no es pot dir.

D’on surt això?

Per valorar el pes que el sector privat té en el Projecte VISC+ és útil veure com es va gestar el seu naixement i qui són les persones i empreses implicades.

Les primeres mencions a les oportunitats de negoci que ofereix la venda de la informació mèdica dels ciutadans les trobem a diversos documents publicats per la Fundació TicSalut, un ens creat l’any 2006 per la Generalitat a instàncies de la consellera Marina Geli (PSC). Al gener de 2008 Geli va donar entrada a la Fundació TicSalut (finançada amb recursos públics) al sector empresarial, creant el “Consell d’Empreses de la Fundació TicSalut”. Entre les empreses membres trobem farmacèutiques (Baxter, Esteve, Roche), consultores (Applus, PWC, Deloitte), tecnològiques (Telefónica, IBM, Indra) i proveïdors varis (El Corte Inglés, Agfa, Linde Healthcare).

A l’acte de presentació del “Consell d’Empreses” la consellera Marina Geli va ser clara i va dir als empresaris: “Nosaltres els necessitem a vostès”. Carles Fradera –adjunt de direcció del Centre d’Innovació i Desenvolupament Empresarial de la Generalitat (CIDEM)– va ser encara més clar que Geli: “Us asseguro que us sortirà a compte”.

Des de llavors, la importància del conglomerat industrial ha près una enorme rellevància a la Fundació TicSalut i és qui marca les línies d’actuació, tal i com reconeix l’actual director de la fundació, Francesc Cuyàs:

“volem que les empreses ens proposin introduir innovació tecnològica al mercat”. Gràcies a les propostes del sector privat, Cuyàs explica que la fundació “ha identificat 5 tendències a nivell internacional” i una d’elles és “la revolució del big data”.

I aquí és on entren en joc les dades mèdiques dels 7 milions d’usuaris dels serveis del CatSalut.

El big data

El big data és la capacitat de manipular informàticament grans volums de dades amb l’objectiu d’obtenir informació útil i rellevant. En aquest sentit el projecte VISC+ té dos objectius fonamentals: centralitzar tota la informació mèdica del sistema de salut pública i –com hem vist– posar-la a disposició de la indústria sanitària internacional, que porta anys pressionant els governs per a que alliberin les dades dels serveis públics de salut. Una pressió que a Catalunya fa anys que lidera la consultora PWC, una de les quatre grans consultores del món. Al seu informe “10 temes candents de la sanitat 2013” PWC dedica especial atenció a aquest tema:

“L’alliberament d’aquestes dades i la seva reutilització permetrà generar grans beneficis” com “identificar quins són els grups de risc poblacionals amb major precisió” la qual cosa pot ser “una eina útil per al sector assegurador, ja que podrà ajustar les seves primes al risc dels seus clients i això implica disposar de bases de dades poblacionals amb informació sobre les característiques personals, comportaments, patrons de consum i malalties dels individus”.

Però PWC és conscient de que aquestes dades són molt delicades: “les dades generades a l’entorn de la sanitat solen ser dades amb informació personal i privada, la qual cosa dificulta el seu alliberament ja que les dades de salut requereixen generalment el consentiment del subjecte”. Per tot això, l’informe explica que “queda molt per fer ja que la confidencialitat i la protecció de la privacitat semblen posar barreres al moviment d’allliberament de dades de salut”. I conclou:

“Però el repte més difícil serà convèncer a tots els que actualment es creuen “propietaris de les dades”, en clara referència a les administracions que custodien la informació dels ciutadans.

Un dels empresaris col·laboradors del TicSalut, Vicens Yeves ho estableix amb claredat: “Tota la informació relativa als pacients ja està totalment digitalitzada, només falta la voluntat política per compartir aquesta informació”. El projecte VISC+ és l’expressió d’aquesta voluntat política.

La porta giratòria

El projecte VISC+ sembla fet a mida de les recomanacions de PWC i fa realitat les demandes d’alliberar al sector privat les dades més privades dels ciutadans.

El projecte VISC+ el desenvolupa l’Agència d’Avaluació i Qualitat Sanitàries (AQuAS). Aquest organisme de la Generalitat va encarregar a PWC l’assessorament per portar a terme el projecte. Es dóna la circumstància de que l’actual director de la divisió sanitària de PWC (la que va elaborar l’informe recomanant l’alliberament de dades) és Joan Guanyabens, qui va arribar al càrrec directament de l’AQUAS, del que era màxim responsable. Així Guanyabens passa de “propietari de les dades” a treballar per “convéncer a qui es creu propietari de les dades”

Operació en marxa

L’informe de PWC demanant la publicació de dades es va fer públic l’abril de 2013. Dos mesos després el Govern aprovava el projecte VISC+. L’aprovació arribava després de que l’AQUAS fes un “contrast de la idea inicial amb els clients potencials”. Un cop aquests “clients potencials” van haver dit la seva, l’AQUAS va “explicar el projecte als agents claus del Govern”. Aquesta successió de fets ens indica que més que d’una demanda del Govern al sector privat, estem davant un pla del sector privat –clarament descrit per PWC– que després es comunica al Govern. Aquest procés queda totalment en evidència quan mirem el procés de creació del projecte.

Diàleg competitiu?

Normalment, quan una administració pública ha de satisfer una necessitat el primer que fa es establir quina és la necessitat per després convocar a les empreses del sector privat que poden oferir el producte o servei que necessita l’administració a través d’un concurs públic on les empreses fan les seves ofertes. Però el cas del VISC+ és diferent. Segons el director de l’AQUAS, Josep Mª Argimon:

“Les inversions [per portar a terme el projecte VISC+] són difícils de quantificar” i per això es convoca a un `diàleg competitiu’ entre empreses del sector per decidir com s’ha de portar a terme el projecte”.

El “diàleg competitiu” és una eina de contractació utilitzada quan l’administració té una necessitat concreta però no pot establir per si mateix de quina manera ha de satisfer-la. Quina és la necessitat concreta en aquest cas? Els promotors del VISC+ presenten dues necessitats: el tractament de dades per gestionar millor el sistema públic i la “generació de productes i serveis” per a les empreses.

Amb aquests dos objectius l’AQUAS convoca a nou empreses a un “diàleg competitiu” per dissenyar i posar en marxa el VISC+. Qui va recomanar a l’AQUAS fer servir els ‘diàlegs competitius’ per fer la contractació va ser PWC. Quina és llavors la “necessitat” del Govern per impulsar el projecte VISC+, més enllà de les vaguetats de “millora del servei” i “sostenibilitat del sistema”?

La indústria al front del vaixell

En el plec de condicions fet per l’AQUAS a instàncies de PWC s’explica que l’objectiu és centralitzar les dades mèdiques del sistema públic per “millorar la qualitat, la seguretat i la sostenibilitat del sistema sanitari”. Però adverteix: “No tenim diners” i per això “necessitem al sector privat” per fer front als 25 milions d’euros que es calcula que pot costar l’operació. Com és comprensible, una inversió d’aquesta envergadura no es fa si no hi ha una perspectiva de benefici clara. Per això l’AQUAS estableix que el VISC+ ha de contemplar “la creació d’un catàleg de serveis”. Uns serveis que el VISC+ vol posar a la venda al sector privat internacional, com explica Argimón:

“Els reptes del projecte VISC+ són disposar d’un catàleg de serveis orientat a les necessitats del mercat, tenir la capacitat de promoure la demanda i atreure clients i trobar un partner solvent amb capacitat de comercialització a nivell internacional amb un pla de negoci creïble”.

És a dir: algú capaç de construir un negoci basat en les dades dels ciutadans.

Les empreses

Si mirem les 9 empreses seleccionades per participar en el que anomenen “diàlegs competitius” és fàcil imaginar el tipus de “serveis” que poden suministrar. Destaca l’empresa IMS Health especialitzada en “captar dades de pacients provinents de proveïdors de serveis sanitaris que posseeixen històries clíniques i documentació sanitària”. El negoci d’IMS Health és “transformar les dades en informació útil per mesurar el mercat, descobrir els comportaments dels pacients i els metges, ajudar a identificar el pacient correcte per fer la correcta promoció de productes”. Per fer-ho “IMS Health treballa amb informació de registres de pacients de proveïdors sanitaris, companyies farmacèutiques i governs”. IMS Health –implicada en diversos escàndols arreu del món pel seu ús de dades sanitàries (veure requadre)– té entre els seus clients a gairebé totes les companyies farmacèutiques del món. Segons una investigació d’Open Secrets IMS Health va dedicar, només als EEUU, prop de 3 milions de dòlars per fer lobby als membres del Senat i a entitats reguladores de privacitat de dades.

La resta de les empreses que dissenyen el Projecte VISC+ són les consultores PWC, Deloite (amb gran presència d’ex alts càrrecs públics, com David Madí o Jordi Sevilla, màxims homes de confiança d’Artur Mas i Zapatero respectivament), Atos, Everis i McKinsey. Trobem també a les tecnològiques Accenture, T-Systems, HP i ECISA, filial de El Corte Inglés.

Què faran amb les nostres dades?

Un cop hem vist la gènesi del Projecte VISC+ i els interessos que hi intervenen, caldrà seguir amb molta atenció què passarà amb les nostres dades mèdiques.

Per això fem un repàs a diverses qüestions tècniques que intervenen en aquest procés. També fem una mirada a la forta polèmica que va provocar un projecte similar al VISC+ que es va intentar imposar al Regne Unit. Per últim, fem una mirada a la trajectòria de les empreses implicades en el projecte, per tal de veure l’ecosistema en el que es mouran les nostres dades més íntimes si aquest projecte segueix endavant.

La idea és donar claus per obrir un debat que a Catalunya està passant desapercebut, entre d’altres coses, per la poca informació amb que es desenvolupa aquest projecte a casa nostra. L’article d’Isabel Vallet hauria de ser el primer esglaó d’un debat molt obert i molt profund. El tema ho mereix. El Govern està a punt de posar a la venda les dades mèdiques de 7 milions de persones a Catalunya.

Qui veurà les meves dades i què podrà fer?

Un dels objectius del Projecte VISC+ és generar negoci a partir de les dades dels usuaris del servei públic de salut. Això obre interrogants enormes sobre l’ús que es donarà a aquestes dades. A Anglaterra aquest tema ha generat una forta polèmica. A Catalunya el silenci i l’opacitat és enorme. 

La inversió que hauran de fer les empreses que col·laboren amb el Govern per desenvolupar el Projecte VISC+ està al voltant dels 25 milions d’euros. Això vol dir que les expectatives de negoci han de ser molt elevades per justificar una inversió d’aquesta magnitud.

Donat que tot el negoci es basa en les dades mèdiques dels ciutadans, la primera pregunta que cal respondre és a qui pertanyen aquestes dades. El debat en aquest sentit és ampli, amb 3 postures diferents: 1) Són propietat del pacient. 2) Són propietat del metge. 3) Són propietat del centre. Per això el psiquiatra Juan Antomás, de l’Hospital de Navarra creu que cal parlar del “dret a l’accés a les dades”. En aquest sentit, la llei reconeix el dret a “la confidencialitat de tota informació relacionada amb la seva estància a institucions sanitàries públiques”.

Davant d’aquest fet, el impulsors del Projecte VISC+ asseguren que la intimitat dels pacients “està protegida” ja que les dades estaran “anonimitzades”. L’anonimització és la capacitat de fer servir les dades dels individus sense que aquests puguin ser identificats. Així, les dades utilitzades pels investigadors contenen les dades mèdiques de moltes persones però no tenen ni els noms, ni els números d’identificació, ni les adreces. A més, els impulsors del Projecte VISC+ perlen –encara que de manera molt imprecisa– d’un “codi ètic” que hauria de regular la cessió de dades a empreses i indústries.

Però el tema és més complex. A principis d’aquest any el govern de David Cameron va haver d’afrontar una enorme polèmica quan el servei nacional de salut anglès (NHS) va intentar posar en marxa un projecte similar a VISC+. Fruit d’aquell debat, van quedar clares algunes coses a tenir en compte. En primer lloc, efectivament existeixen processos d’anonimització de les dades, però existeix també la des-anonimització, un procés que, mitjançant diverses tècniques informàtiques pot creuar informació fins poder re-identificar les persones i relacionar-les amb la seva informació mèdica personal. Una possibilitat real que fins i tot va acabar sent reconeguda pel directiu de l’NHS, Mark Davies, qui va admetre que, efectivament hi ha un “petit risc” de que els pacients siguin identificats ja que les companyies d’assegurances, els hospitals privats i les companyies farmacèutiques podien creuar les dades del NHS amb les seves pròpies:

“Es pot re-identificar a la gent si tens moltes dades. Això dependrà de com utilitzin les dades un cop les tinguin”

En aquest sentit el sistema anglès té des del principi un observatori de privacitat on participen diverses associacions independents que vigilen qui té accés a les dades i en quines condicions. Malgrat això, les crítiques han estat enormes. La periodista Asher Wolf, especialista en tecnologia, advertia a un article publicat a la revista Wired:

“El punt central del problema és que no tenim capacitat de saber amb exactitud qui té les nostres dades i per a què les fa servir i encara que l’NHS faci signar contractes a les empreses que compren dades no hi ha una manera real de que l’NHS pugui saber si un comprador aplica tècniques de des-anonimització. Com podria saber-ho?”.

Phil Booth, membre de l’associació de pacients MedConfidential posa el dit a la nafra i sembla descriure el projecte VISC+ sense conèixer-lo:

“Els responsables volen que creguem que l’objectiu és millorar el sistema i la recerca, però els usos purament comercials no paren de créixer”.

En aquest sentit, l’expert en bioètica i fundador de EthicsandGenetics, Edward Hockings, afirma que

“Quan la comercialització és la força motora ens trobem en un terreny sense referències”

Hockings és una de les cares visibles de la intensa campanya per advertir als ciutadans del perill de no excercir el dret d’esborrar-se del pla.

La revista científica Nature va publicar un dur editorial criticant com el govern anglès “falla a l’hora d’informar sobre l’amenaça real i les possibles conseqüències del programa” i assenyala que el problema és que el govern no va facilitar als ciutadans l’opció de no participar en el programa.

En el cas del projecte VISC+ cap dels documents publicats pel govern o pels impulsors del projecte recull cap mena de menció sobre la possibilitat dels ciutadans de no donar consentiment a que les seves dades siguin venudes. El que si trobem, al plec de condicions dels “diàlegs competitius”, és la demanda a les empreses adjudicatàries de “disposar d’una gran capacitat de promoció per a donar a conèixer les bondats d’aquesta iniciativa”. I aquí entren els mitjans de comunicació, els tertulians i tot l’entramat mediàtic per aconseguir l’acceptació de la ciutadania: “Es valorarà l’ús de mitjans de comunicació” i la capacitat “per involucrar personalitats rellevants per als objectius del projecte”. El document, però, no fa cap referència a la necessitat d’explicar els riscos a la població. I els riscos no són només teòrics o residuals.

La investigadora Latanya Sweeney de la Universitat de Harvard va aconseguir re-identificar un 90,5% dels participants en un projecte d’investigació genòmica. En base a aquesta experiència Sweeney va desenvolupar un sistema que permet identificar al 87% de la població dels Estats Units només sabent la seva dada de naixement, el seu gènere i el seu codi postal.

Els estudis de Sweeney han deixat clar que l’anonimització que es pot aconseguir amb mitjans tècnics mai és totalment segura i insisteix en què tota publicació de dades ha d’estar acompanyada de mesures complementàries, com l’elaboració d’entorns contractuals, el seguiment per part dels amos de la informació i “lleis i polítiques molt clares”.

En aquest sentit, el Projecte VISC+ presenta una total manca de concreció a l’hora d’explicar quines polítiques i lleis regiran un canvi tan enorme en el tractament de les dades més sensibles dels ciutadans. Tot i que el projecte ja està pràcticament enllestit, no es coneixen modificacions legals, no hi ha hagut debat públic i les oportunitat de participació social han estat nul·les. Així, mentre les empreses han participat des del principi, modelant i dissenyant el projecte, els ciutadans i els professionals de la sanitat han estat totalment ignorats en tot el procés. Per tot això, amb la informació disponible, es difícil saber qui veurà les dades, per a què es faran servir i, sobretot, quin control tindrem els ciutadans sobre el seu ús.

Durant l’elaboració d’aquesta informació hem intentat posar-nos en contacte amb els responsables del projecte VISC+ i dels CatSalut però ha estat impossible parlar amb cap d’ells.

Les empreses implicades al VISC+

El procediment del “diàleg competitiu” triat pel Govern per portar a terme el Projecte VISC+ fa que les empreses juguin un paper fonamental no només com a proveïdors sinó com desenvolupadors del sistema que permetrà vendre les dades mèdiques.

PriceWaterHouseCoopers (PWC) i Deloitte

PWC i Deloitte participen al projecte VISC+ i són dos de les quatre consultores més grans del món. Els seus informes i “recomanacions” tenen una enorme influència en molts governs a l’hora de prendre decisions i es caracteritzen per una postura política i econòmica totalment favorable als interessos de la banca i les multinacionals. Una influència que mantenen malgrat els enormes riscos que han protagonitzat:. PWC auditava les empreses de Diaz Ferran i no va saber veure el que finalment va ser un forat de 552M€. Deloitte va participar en la sortida a borsa de Bankia que va acabar amb milions d’euros perduts i la ruïna de milers de persones atrapades per les preferents. Les investigacions posteriors han detectat “infraccions molt greus” als treballs de Deloitte. Són només 2 exemples entre molts. Com molts són els casos de portes giratòries entre els càrrecs públics i PWC i Deloitte: Jaume Matas (PP), Joaquim Triadú i David Madí, Ramon Bonastre (CiU), Jordi Sevilla (PSOE). Com hem vist, a PWC trobem a Joan Guanyabens, que va passar de l’AQUAS al PWC que assessora a l’AQUAS.

IMS Health

Aquesta empresa és una de les 5 més importants al seu sector a nivell mundial i fonamenta el seu negoci en la venda de dades mèdiques a la indústria farmacèutica. Disposa de les dades de 400 milions de pacients la qual cosa li permet “tenir accés als pacients correctes”. IMS Health s’ha vist implicada en diversos escàndols en relació a la seguretat de les dades en venda. Al 2013 a Alemanya el setmanari Der Spiegel va informar de l’extracció de dades de les receptes electròniques.

Un fet que va ser qualificat per Thilo Weichert –del Centre Independent per a la Protecció de la Privacitat– com “un dels més greus escàndols des de la postguerra”.

El ministre de sanitat alemany Daniel Bahr va demanar una investigació a la vegada que l’escàndol es traslladava a la veïna Àustria on es va descobrir que IMS Health comprava informació a una xarxa de 350 metges. Una de les majors preocupacions de la companyia –explica el seu fulletó de sortida a borsa– són les lleis de protecció de dades dels estats.

Per això, amb la intenció de pressionar el marc regulador, IMS Health ha invertit als últims 10 anys prop de 3 milions de dòlars per finançar grups de pressió als Estats Units. A Europa IMS Health és molt actiu a l’àmbit de la legislació de privacitat i manté equips que monitoritzen els moviments legislatius i emeten informes i peticions al Parlament.

T-Systems

Aquesta empresa és una de les principals proveïdores de tecnologia de la Generalitat de Catalunya, sobretot després del procés de privatització dels serveis informàtics. En concret, T-System i Telefònica van guanyar al 2012 contractes per valor de 1.062M€ inclosos els serveis de gestió informàtica de gran part del sistema sanitari català.

Everis

Aquesta empresa consultora té entre els seus principals clients a les més importants empreses farmacèutiques. A l’igual que les altres consultores, Everis aposta per la política de portes giratòries: Eduardo Serra (ex-ministre de defensa del PP) , Eugenio Galdón (ex-jefe de gabinet de Felipe Gonzalez i director del Grupo Prisa i Cadena COPE) o l’ex-ministra del PSOE Cristina Garmendia han aportat els seus coneixements a Everis.

Wellpoint

Wellpoint és una companyia asseguradora nord-americana que tant als documents de la Fundació TicSalut com l’informe sobre sanitat de PWC es posa com a referent pel que fa al negoci de les dades sanitàries. El problema és que l’historial de Wellpoint en aquest àmbit està lluny de ser exemplar. L’any 2013 Wellpoint va haver de pagar al Departament de Salut dels Estats Units una multa de 1,7 milions de dòlars per haver permès l’exposició de les històries clíniques de més de 600.000 persones. No era la primera vegada. Al 2011 Wellpoint va ser multat amb 100.000 dòlars per haver deixat exposada la informació mèdica de 32.000 pacients.